Maakbaarheid is mooi, totdat je chronisch ziek wordt

Je zag het aankomen. Na jaren van klachten en allerlei onderzoeken, was de diagnose van je chronische ziekte niet echt een verrassing. Wel een schok. Wat volgde was een periode van lezen, onderzoeken van andere opties dan die je waren geboden, huilen en weer doorgaan. Je liet je er niet onder krijgen. Het woord acceptatie kon je niet horen, laat staan de vele adviezen van je omgeving, die zo goed bedoeldwaren, maar zo nutteloos waren. Je was moe. Je realiseerde je op een dag dat het was wat het was: verder herstel was niet meer te verwachten. 

Mijn verhaal 
Ik ben Marike Smilde. In 2026 verscheen mijn boek Onvolmaakt gelukkig. De aanleiding was persoonlijk en autobiografisch: verlies van gezondheid een aantal jaren geleden. Het groeide uit tot een reis langs bronnen van kracht en levensvaardigheden die universele thema’s belichten. Ik bied geen methode die herstel belooft. Ik geef woorden en perspectief aan mensen die ontdekken dat hun leven blijvend veranderd is. 
  
Ik richt me op vrouwen met een chronische ziekte, die moeten leven met wat niet verandert. Veel verhalen over chronische ziekte gaan over behandelingen, therapieën en praktische tips om je beter te gaan voelen. Mijn aandacht gaat uit naar vrouwen met een chronische ziekte waarbij de klachten en beperkingen minder zichtbaar en/of wisselend zijn. Juist daardoor ligt de nadruk vaak op wat er nog verbeterd, opgelost of verder behandeld kan worden. 

Levend verlies 
Wie leeft met een chronische ziekte, weet waar ik het over heb. Er is sprake van een indrukwekkende en ernstige gebeurtenis die je leven ingrijpend verandert. 'Levend verlies', noemt de Vlaamse rouwdeskundige, Manu Keirse, dat. 'Levend verlies' is een verlies dat niet direct te maken hebben met een overlijden, maar een diepgaande en blijvende impact hebben op iemands leven, zoals bijvoorbeeld chronische ziekte.

Mijn vertrekpunten 
Ik ga uit van een ander perspectief op leven met een chronische ziekte. Vaak is er veel druk en focus op oplossingen of 'ermee leren leven'. Mijn invalshoek is de belangrijke vraag: 'Hoe leef je met wat niet meer verandert en hoe kun je ondanks je chronische ziekte levensvoldoening ervaren? Dat gaat zoveel verder dan ‘ermee leren leven’. 

Verhelderen: vaak is er focus op de chronische ziekte en de beperkingen. Dat is heel voorstelbaar, je probeert grip te krijgen en je bent op zoek naar antwoorden. Dan komt er het moment dat het is wat het is. Dan is het fijn als helder wordt welke thema's er rond je chronische ziekte verder nog zijn, zoals afhankelijkheid, veranderd zelfbeeld, weerstand, druk op herstel, schaamte en mogelijk eenzaamheid. Er wordt zichtbaar wat er allemaal speelt.  
 
Perspectieven: het gaat niet alleen over het herkennen van wat er speelt, maar ook hoe je kijkt naar je werkelijkheid met chronische ziekte. En hoe je de thema's die helder zijn geworden doorvoelt en hoe je betekenis geeft aan wat er gebeurt. Ik schets perspectieven op aspecten als acceptatie (en de misverstanden erover), rouw en verlies, zelfcompassie en het belang van psychologische basisbehoeften. De kern is: 'Hoe kun je betekenis geven aan wat er gebeurt?'  
 
Levensvoldoening: wanneer herstel geen realistisch perspectief meer is, hoe kan je leven dan toch betekenisvol en bevredigend blijven? Met je verworven inzichten kun je keuzes maken over de inrichting van je leven -op jouw eigen wijze- binnen de grenzen van je beperkingen. Uiteindelijk opent dat de weg naar geluk, niet als perfecte toestand, maar als diepe levensvoldoening, ondanks alles.  

Wat kun je verwachten? 
Ik schrijf en geef lezingen. Elementen die hierbij vaak terugkomen: 
 
1. Levend verlies, zoals bij chronische ziekte; 
2. Acceptatie en misverstanden daarover; 
3. Rouw en verlies als onderdeel van acceptatie; 
4. Hoe pijn soms lijden wordt en de rol van zelfcompassie;  
5. Het belang van psychologische basisbehoeften; 
6. Levensvoldoening terwijl de beperkingen blijven. 

Elke vier weken schrijf ik een artikel. Wie een seintje wil hebben wanneer het op mijn site is gepubliceerd, kan zich op de homepage aanmelden. In mijn artikelen komen deze elementen regelmatig terug en ik besteed ook aandacht aan bronnen van kracht, zoals de stoïcijnse levensfilosofie, ACT en het gedachtegoed van Edith Eger. 

Ik sluit af met de troostrijke quote van Edith Eger, psychologe en holocaustoverlevende.